Le syndrome de Hanhart est une maladie très rare caractérisée par l'absence complète d'une partie des bras, des jambes ou des doigts. Cette affection peut se produire simultanément sur la langue.
Les causes du syndrome de Hanhart sont génétiques, bien que les facteurs qui conduisent à ces changements dans les gènes de l'individu ne soient pas expliqués.
Le syndrome de Hanhart n'a pas de traitement curatif, mais la chirurgie plastique peut aider à corriger les défauts d'un membre.
Photos de Syndrome de Hanhart
Symptômes du syndrome de Hanhart
Les principaux symptômes du syndrome de Hanhart peuvent être:
- Absence partielle ou complète des doigts ou des orteils;
- Bras et jambes déformés, partiellement ou complètement absents;
- Langue petite ou déformée;
- Petite bouche;
- Petite mâchoire;
- Menton rétracté;
- Ongles fins et déformés;
- Paralysie faciale;
- Des difficultés à avaler;
- Pas de descente des testicules;
- Retard mental.
Généralement, le développement de l'enfant est considéré comme normal et les personnes atteintes de cette maladie ont un développement intellectuel normal, étant capables de mener une vie normale, dans les limites de leurs capacités physiques.
Le diagnostic du syndrome de Hanhart est généralement posé pendant la grossesse, par échographie et par évaluation des signes et des symptômes présentés par le bébé.
Traitement du syndrome de Hanhart
Le traitement du syndrome de Hanhart vise à corriger les défauts présents chez l'enfant et à améliorer sa qualité de vie. Il implique généralement la participation d'un groupe de spécialistes, pédiatres, chirurgiens plasticiens, orthopédistes et physiothérapeutes, qui évaluent le cas de chaque enfant touché par ce syndrome.
Les problèmes liés aux défauts de la langue ou de la bouche peuvent être corrigés par la chirurgie, l’application de prothèses, la physiothérapie et l’orthophonie afin d’améliorer la mastication, la déglutition et la parole.
Pour traiter les défauts des bras et des jambes, des prothèses de bras, de jambes ou de mains peuvent être utilisées pour aider l'enfant à se déplacer, à bouger ses bras, à écrire ou à saisir quelque chose. La thérapie physique pour aider les enfants à acquérir une mobilité motrice est très importante.
Le soutien familial et psychologique est important pour le développement de l'enfant.